La Fundación Querer, una institución sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a niños con problemas neurológicos y del lenguaje, lanza su campaña anual de concienciación social. Bajo el lema “Rareza extraordinaria”. En lo Raro encontramos la verdadera maravilla de lo excepcional, la campaña tiene como objetivo cambiar la percepción de las enfermedades raras y promover la inclusión y empatía hacia quienes enfrentan condiciones poco comunes.
La campaña busca cambiar la perspectiva tradicional de lo «raro», destacando la valentía y la fuerza de aquellos que viven con enfermedades raras. La singularidad de cada individuo es la esencia de la campaña, que utiliza una mariposa como símbolo de la belleza que puede surgir de la diversidad.
La campaña lanza un año más una “Colección de Calcetines Solidarios Waves Socks», los calcetines 100% Solidarios, diseñados por niños con problemas neurológicos del colegio de Educación Especial de la Fundación Querer. Estos calcetines nacidos en el proyecto de aula adaptada ‘Empresa de Talentos’, ofrece a los niños la oportunidad de desarrollar habilidades empresariales y creativas a través de la creación y gestión de una marca de moda. A lo largo del curso, los niños adquieren habilidades clave como creatividad, pensamiento crítico, habilidades de comunicación, investigación, diseño, habilidades financieras básicas, trabajo en equipo, autoconfianza, presentación, planificación y organización, emprendimiento y responsabilidad. En colaboración con Udit. Universidad de diseño y tecnología.
Esta iniciativa busca no solo recaudar fondos para apoyar la investigación, sino también fomentar la participación de la sociedad en la sensibilización sobre las enfermedades raras.
La singularidad de cada individuo, al igual que los colores y patrones únicos en las alas de una mariposa, es la esencia de esta campaña. Detrás de cada diagnóstico poco común hay una historia de resiliencia, lucha y determinación. La campaña invita a la sociedad a celebrar la diversidad y a encontrar la maravilla en lo excepcional.
En un país que valora la riqueza de su cultura y la fuerza de su diversidad, la campaña pretende unir a la sociedad en un abrazo solidario. La rareza se convierte en un catalizador para descubrir la auténtica maravilla de la humanidad: la capacidad de amar, apoyar y comprender, sin importar cuán inusual sea el camino que cada uno transite.
En este vuelo colectivo hacia la aceptación y la comprensión, el tiempo es fundamental. Cada segundo del reloj representa una oportunidad única para avanzar en la investigación y encontrar caminos hacia tratamientos y curas para las enfermedades raras.
Eugenia Martínez de Irujo ha diseñado una Edición Limitada para Waves Socks los Calcetines 100% solidarios de la Fundacion Querer
Bajo el slogan «Todo es Posible» y siguiendo la línea de años anteriores, Eugenia Martínez de Irujo ha plasmado su creatividad en unos calcetines únicos, este año con un diseño de relojes. Los dibujos de relojes simbolizan la importancia del tiempo en la detección y el tratamiento de enfermedades raras.
El Tiempo, Elemento Clave en la Campaña Solidaria
En el vaivén del tiempo, donde lo raro se mezcla con lo excepcional, surge la vital importancia del tiempo en la investigación de enfermedades raras y en las vidas de quienes las enfrentan.
La campaña se ha basado en la metáfora del tiempo, donde cada tic-tac representa una oportunidad única para avanzar en la comprensión de condiciones diferentes.
Este enfoque refleja la urgencia y dedicación requeridas en la búsqueda de tratamientos y curas para enfermedades raras. La campaña se basa también en la metáfora del tiempo, donde cada tic-tac refleja la urgencia y dedicación requeridas en la búsqueda de tratamientos y curas para las enfermedades raras.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Durante el periodo de espera para el diagnóstico, los pacientes enfrentan diversas consecuencias preocupantes. Casi un tercio de ellos, el 29,37%, no recibe ningún tipo de apoyo ni tratamiento, lo que subraya la falta de atención necesaria durante esta fase crítica. Además, un 17,9% ha recibido tratamientos inadecuados. De manera aún más alarmante, el 31,26% de los pacientes observa cómo su enfermedad se agrava mientras espera el diagnóstico, lo que resalta la urgencia de mejorar los tiempos de evaluación para garantizar un cuidado oportuno y eficaz.
En cuanto al diagnóstico, no es fácil acceder a algunas pruebas, especialmente las genéticas. Esto complica la identificación temprana y el tratamiento adecuado de estas enfermedades.
La campaña busca cambiar la percepción de lo «raro» como algo maravilloso y excepcional. A través de la colaboración con la Fundación Querer, Eugenia Martínez de Irujo espera apoyar el camino hacia un futuro donde las enfermedades raras dejen de ser desconocidas, celebrando la diversidad y la esperanza en cada tic-tac del reloj.
Además, Carmen una alumna de El Cole de Celia y Pepe ha diseñado un calcetín con mariposas de colores.
Como las mariposas, cada persona con una enfermedad rara es… única, especial, inimitable. Una rareza que la hace extraordinaria, que desafía la belleza convencional… con historias heroicas detrás de cada una de ellas … Nos muestran lo bello que es amar la diversidad y lo grandioso que es comprenderla.
Y como las mariposas, las enfermedades raras aletean con fuerza y se abren paso contra el viento para ganar tiempo. Para que muy pronto dejen de ser desconocidas. La campaña busca cambiar la percepción de lo «raro» como algo maravilloso y excepcional.
La Fundación Querer hace un llamamiento a la sociedad para unirse a esta causa, luchando por dar voz a aquellos afectados por enfermedades raras y pidiendo más investigación en este ámbito. Al final del día, en lo raro es donde encontramos la verdadera maravilla de lo excepcional.
